Lebensumstände von Erwachsenen mit Spina bifida

Abstract

Über die Lebensumstände der zunehmenden Zahl erwachsener Patienten mit Spina bifida gibt es nur unzureichende Kenntnisse. Es wurde ein Fragebogen erarbeitet, der Fragen zur Anamnese, den Barthel-Index sowie Fragen bezüglich der Lebensumstände enthält. Der Fragebogen wurde per Post u.a. allen erwachsenen Mitgliedern einer Selbsthilfegruppenorganisation zugesandt und eine Onlineversion des Fragebogens veröffentlicht. 271 Patienten wurden in die Studie eingeschlossen. Das durchschnittliche Alter beträgt 27 Jahre. Fast 50% der Teilnehmer geben ein lumbales Lähmungsniveau an. Die Befragten machten Angaben zu Operationen aufgrund assoziierter Erkrankungen. Der Median des Barthel Index lag bei 55, was davon zeugt, dass mehr als die Hälfte der Teilnehmer bei den Aktivitäten des täglichen Lebens auf Hilfe angewiesen sind. Je ca. 30% der Teilnehmer arbeiten in einem normalen Arbeitsverhältnis oder in einer beschützenden Werkstatt. Die Arbeitslosenquote liegt deutlich über der Deutschlands. Bezüglich der Wohnsituation und in finanzieller Hinsicht sind viele Teilnehmer auf die Unterstützung ihrer Eltern angewiesen. 89% der Befragten sind mit ihrer gesamten Lebenssituation ausreichend zufrieden. Die drängendsten Probleme der Teilnehmer betreffen Fragen der ärztlichen Versorgung, Arbeit und Wohnsituation. Der Barthel Index korreliert besser als das Lähmungsniveau mit assoziierten Erkrankungen und der Lebenssituation. Es wird deutlich, dass auch erwachsene Patienten mit Spina bifida vielfach auf Hilfe angewiesen und in diversen Lebensbereichen Verbesserungen notwendig sind. In Bezug auf die medizinische Versorgung sehen viele Teilnehmer Defizite. Dies gehört zu den wichtigsten Problemen der Befragten.