Analyse der Behandlungs- und Förderungsansätze von Kindern mit Myotubulärer Myopathie : qualitative Untersuchung der physiotherapeutischen Versorgung

Abstract

Die X-chromosomal gebundene Myotubuläre Myopathie (MTM) ist eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, die vorwiegend männliche Neugeborene betrifft und durch generalisierte Muskelhypotonie charakterisiert ist. Ziel dieser Arbeit war die Analyse physiotherapeutischer Ansätze bei Kindern mit MTM, um Förderstrategien für die physische, motorische und sozial-emotionale Entwicklung zu identifizieren. Auf Grundlage von neun Experteninterviews mit Physiotherapeuten wurde mittels qualitativer Inhaltsanalyse ein Kategoriensystem entwickelt, das zentrale Themen wie Therapiegestaltung, interdisziplinäre Zusammenarbeit und emotionale Unterstützung der Familien umfasst. Die Ergebnisse zeigen, dass Physiotherapeuten eine Schlüsselrolle in der ganzheitlichen Versorgung einnehmen und durch gezielte Maßnahmen motorische Fähigkeiten fördern sowie die Lebensqualität der Betroffenen verbessern können. Weitere Forschung und Vernetzung sind erforderlich.